Le problème est surtout que j’étais devenue résistante aux antibiotiques et qu’après la naissance, j’ai fait une septicémie qui a été très compliquée à traiter par des antibiotiques hospitaliers. Afin de corriger la position de mon pied, on m’a mis une attelle qui a provoqué une escarre, qui s’est transformée en ostéite, pour laquelle j’ai eu une arthrodèse de la cheville. J’ai marché normalement, vers 1 an, mais peu à peu le kyste grossissait, les médecins ont alors réalisé que c’était un spina bifida. Ce qui me semble vraiment important pour lutter contre le spina bifida, c’est de mettre l’accent sur la prévention. Les progrès pourraient également advenir du fait d’une meilleure acceptabilité de la chirurgie durant la grossesse.

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• L’ouverture dans le bas de son dos a été remarquée au moment de son premier bain.
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À l’époque où je suis née, on ne pratiquait pas d’échographie pendant la grossesse et on ne diagnostiquait donc pas le spina bifida in utero. Il serait par exemple très utile que l’on inscrive sur les boîtes de pilules contraceptives que si l’on songe à arrêter d’en prendre pour faire un enfant, il faut alors penser à demander à son gynécologue des informations sur la prise d’acide folique. Le diagnostic du spina bifida se fait souvent lors de la deuxième échographie, vers la 22ème semaine de grossesse mais on peut parfois le voir avant. Y a-t-il une période charnière pour refermer chirurgicalement le tube neural de l’enfant à naître durant la grossesse ? Quand le tube neural ne se referme pas, il y a toujours, au niveau de la malformation, une fuite de liquide céphalo-rachidien, goutte à goutte, pendant les 8 mois de la grossesse restants.

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Il nous avait explicitement dit que Reynan serait un « débile profond » et avait fini par conclure qu’il serait égoïste de s’acharner à faire vivre un enfant dans cet état. J’avais accouché dans une clinique privée de Clermont-Ferrand et à la découverte du spina bifida, mon fils a donc été rapidement transféré dans un service de soins intensifs à l’hôpital de Clermont Ferrand. C’est une fatigue que j’ai longtemps attribuée à mes infections mais qui s’avèrent être normal quand on souffre de spina bifida. On m’a fait un dosage d’acide folique et j’ai gardé l’enfant, d’autant qu’entre temps, j’avais découvert l’association Spina Bifida et Handicaps associés (ASBH) et  je me sentais soutenue par Dominique Loizelet, mon interlocutrice à l’association. J’ai exercé ce métier durant 8 ans, mais les pyélonéphrites et les infections de mon pied entraînaient des hospitalisations qui m’ont finalement obligée à arrêter après la naissance de mon filsÀ 17 ans, j’ai rencontré mon mari. En outre, à ma naissance, le médecin a pris mon spina bifida pour un kyste et a conseillé de ne pas y toucher.

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Désormais, je marche difficilement avec des béquilles et j’utilise régulièrement le fauteuil roulant.Mes enfants ont 16 et 14 ans. J’aurais dû le faire depuis très longtemps en réalité.Pendant ma grossesse en 2003, j’ai eu une inflammation de la bursite sur l’autre pied et des colites néphrétiques. Ce retard de prise en charge a laissé des séquelles après l’opération car ils ont touché des nerfs, ils n’ont retiré que la moitié du myélo-lipome. Nous avons désormais 20 ans de recul sur cette intervention, ce qui est suffisant pour affirmer que les bénéfices sont notables par rapport à l’opération à la naissance. On réalise une IRM 15 jours après l’opération, pour voir où en est la malformation de Chiari, puis on fait une échographie une fois par mois jusqu’à la naissance. Cela s’explique par le fait que dans notre pays, on est encore réticent par rapport à ce type de prise en charge et qu’en amont, nous sommes stricts sur les recrutements.

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C’est à ce moment que j’ai commencé à perdre la marche et à utiliser de temps en temps un fauteuil roulant. J’ai eu, lors de ma seconde grossesse, les mêmes complications que pour la première, avec des infections au niveau de mon pied et des infections urinaires, qui m’ont valu, là encore, des interventions et des traitements lourds (arthrodèse de l’avant du pied). Quand tout a commencé à revenir dans l’ordre, je suis à nouveau tombée enceinte avec un antibiotique alors que je prenais la pilule !

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L’opération doit être rapide pour éviter que le travail ne se déclenche. Le meilleur moment pour opérer pendant la grossesse se situe entre la 19ème et la 26ème semaine. Cette petite fuite a pour conséquence le fait que le bas du cervelet va être un peu « aspiré » vers le bas dans le canal rachidien. Concrètement, on peut donc permettre à un enfant qui risquerait de vivre en fauteuil roulant de pouvoir marcher. Il est important d’en parler à son médecin ou gynécologue si on prévoit de faire un enfant. La prévention passe par la supplémentation en acide folique 1 mois avant la grossesse.